Brasília recebe encontro de famílias e pessoas que vivem com Esclerose Lateral Amiotrófica

A iniciativa Viver com ELA: acolher e cuidar, acontece no dia 21 de junho, data alusiva ao Dia Mundial de Conscientização da ELA

O Instituto Alta Complexidade promoverá um encontro de pacientes, famílias, profissionais e
outras pessoas que convivem direta ou indiretamente com a Esclerose Lateral Amiotrófica
(ELA). O evento acontece em Brasília, promovido por ocasião do Dia Mundial de
Conscientização da ELA, e tem como propósito criar um espaço de acolhimento, escuta e
partilha de experiências entre aqueles que convivem com os desafios diários que a doença
traz para o cotidiano.

Mais do que um evento informativo, este é um momento de encontro, conexão e
visibilidade, reafirmando o compromisso coletivo com o cuidado, o respeito e a dignidade
das pessoas com ELA e de suas famílias.

“A ELA ainda é um caminho com poucas respostas, mas um vasto campo para muitas
ações. A importância dessa agenda é disseminar a informação e compartilhamento de
vivências, que é a melhor ferramenta para os pacientes, familiares e para os profissionais
de saúde também, dado o nível de complexidade que é a ELA”, comenta a presidente do
Instituto Alta Complexidade, Sandra Mota Léda, esposa de José Léda, que tem o
diagnóstico de ELA desde 2005.

A programação inclui momentos de escuta ativa conduzida pelas psicólogas Rachel Ribeiro
e Keli Rodrigues, e tem como objetivo fortalecer vínculos e promover o bem-estar emocional
dos participantes, bem como uma trilha lúdica com jogos educativos para a interação do
público.
O encontro terá a participação de profissionais das áreas de neurologia, fonoaudiologia e
fisioterapia oferecerão seus conhecimentos sobre a importância do cuidado multiprofissional
no tratamento da pessoa com ELA, destacando a relevância da abordagem integrada para
melhoria da qualidade de vida.
O encontro é gratuito e acontecerá no Complexo Brasil 21 – SHS Quadra 06 Bloco F –
Mezanino, Asa Sul, Brasília-DF. Os interessados podem confirmar a sua presença por meio
do telefone: (61) 98167-1200.
Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)
É uma doença neurológica que causa paralisia progressiva em praticamente todos os
músculos esqueléticos, comprometendo a motricidade dos membros, a fala, a deglutição e
a respiração. Após o diagnóstico, os pacientes geralmente vivem de três a cinco anos. A
ELA compromete a parte muscular, sem comprometimento da consciência. (AbrELA, 2016).

Ainda não há cura para a Esclerose Lateral Amiotrófica nem um tratamento que interrompa
as perdas funcionais do paciente. A progressividade da doença faz com que a pessoa perca
a capacidade de fazer algo simples da sua rotina, como escovar os dentes ou se alimentar.
A ELA é mais prevalente entre 55 e 75 anos de idade. Desde 2009, o Ministério da Saúde,
por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), oferece assistência e medicamentos gratuitos,
de forma integral com base no que está cientificamente comprovado.

Em 2014, o Ministério da Saúde ampliou o cuidado a pessoas com doenças raras,
instituindo a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras,
incluindo a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). O Protocolo Clínico e Diretrizes
Terapêuticas dessa doença foi atualizado em novembro de 2015.
Os medicamentos atuais e tratamentos são apenas paliativos, para ajudar a melhorar a
qualidade de vida e a retardar a evolução da doença, que inevitavelmente acontecerá em
algum momento.

O Instituto Alta Complexidade é uma instituição dedicada a apoiar usuários de saúde e suas
famílias que enfrentam diagnósticos de doenças raras, crônicas e negligenciadas. Além
disso, busca promover atividades educativas e informativas. Fundado em 2015, o instituto
tem se destacado por realizar audiências, oferecer formações e disponibilizar conteúdos
relacionados à área de alta complexidade em saúde.

Serviço
Viver com ELA: Acolher e Cuidar
I Encontro de pacientes e familiares com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)
Data: 21 de junho de 2025
Horário: 9h às 17h
Endereço: SHS Quadra 06 Bloco F – Mezanino Ed. Complexo Brasil 21 – Asa Sul
Localizado no Setor Hoteleiro Sul ao lado da Torre de TV, Brasília – DF
Confirme a sua presença: (61) 98167-1200
Evento gratuito!

*Por Hulda Rode